《金斯瑞关爱蝴蝶宝贝公益周》在此次金旗奖评选中获得金奖，能否和我们分享下，这个项目的策划是基于怎样的洞察而制定？立项之初的目标是什么？

陈曦：2022年8月15日，是金斯瑞成立20周年的日子。这是金斯瑞不断发展壮大的20年，也是中国的生物科技产业蓬勃发展，特别是细胞基因治疗领域不断在全球赛道实现弯道超车的20年；更是所有生物科技从业者，兢兢业业，不断挑战大健康领域新的难点、痛点的20年。

产业的发展让越来越多的疾病有了治愈的希望，也让越来越多的患者群体走入大众的视野。然而，有这样一个患者群体，因为人数较少、因为病耻感拒绝发声，鲜少成为社会议题。他们是患有遗传性大疱性表皮松懈症（EB）的一个群体，这是一种罕见的遗传性皮肤疾病，目前尚无“治愈”的方法，而这类患者被社会称为“蝴蝶宝贝”。只要轻轻一碰，他们的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就像被溶解一样，出现水疱、血疱变得溃烂甚至脱落，患者的皮肤反复受伤，终生要与伤口作伴。这是世界上最痛苦的基因罕见病之一，目前仍旧没有治愈的手段，基因治疗是其当下最接近曙光的出路。

因此，在公司成立20周年之际，作为一家在细胞&基因治疗领域有着全面布局的生物技术公司，金斯瑞联合国内唯一一家服务EB患者家庭的公益组织上海德博蝴蝶宝贝关爱中心，共同举办“爱无界·科技向善”公益周活动，希望通过此次“关爱蝴蝶宝贝”行动，关爱EB患者这一罕见病群体，让“罕见”被看见，用科技传递温暖；也希望能通过更多患者家庭真实生存状态的展现，为更多的生物科技从业者指明前进的方向，提供不断奋进的不竭动力。

我们希望通过这次公益活动，触达一些紧密关联的群体：
EB患者群体。希望通过此次公益活动，为EB患者群体带来生物科技行业、社会大众的关心与关怀，给失语已久的EB患者群体建立信心，为其提供发声的平台和机会；

医务人员。罕见病的罕见，不仅意味着罕见病群体的人数较常见病的少，而且意味着罕见病的求医难。目前，从事罕见病治疗的医务人员，甚至被业内戏称“比罕见病患者更罕见”。此次活动，也希望能够唤起更多的医务人员对EB的了解与关注，进而更多的参与到日常的救护工作中来；

公众。提升公众对EB患者群体的了解意愿和了解程度，减少对EB患者群体的误解与歧视；

公益组织、慈善机构。为国内唯一一家服务EB患者家庭的公益组织上海德博蝴蝶宝贝关爱中心提供曝光机会，助力其创新公益活动的传播方式、沉淀传播经验，并促进EB患者与公益组织、慈善机构产生联结；

生物医药行业人士。引导更多生物医药行业人士关注、参与EB药物的研发与治疗，提升EB治愈的可能性；

政府相关部门。通过新华日报、南京日报等党媒的传播，提升政府相关部门对EB群体的关注，特别是通过传播蝴蝶宝贝心愿清单，帮助政府相关部门了解患者对“医疗保险”“药品价格”等方面的实际需求，为更多惠及EB患者的制度出台积蓄力量。

我们希望通过“金斯瑞关爱蝴蝶宝贝公益周”活动提升社会公众、医护人员和政府对EB患者群体的认知、理解与关注，呼吁更广泛的人群关注EB这种罕见病，最终通过持续的关注，改善EB患者的生存境况；通过来自社会各界的友善关注，消除EB患者的病耻感，为EB患者群体建立信心；吸引相关人才加入到生物医药行业，从而更有效地提升生物医药行业的基础科研能力，加速生物药物开发的进展，造福患者，回馈社会；树立金斯瑞行业领袖气质和勇于承担社会责任的形象，让企业员工切实感受到自身日常工作的社会价值，为企业更长远的发展沉淀力量。

《金斯瑞关爱蝴蝶宝贝公益周》的项目核心策略是什么？都有哪些公益创新和传播创意亮点？

陈曦：我们希望挖掘EB患者群体积极生活，阳光向上的精神，而不着意于展现其所经历的磨难与痛苦。采取线上线下深度融合的方式，构建传播闭环，最终实现用户与活动的线上、线下深层互动，从而潜移默化地提升对EB及EB患者的认知。从具体操作来看，我们以公益纪录片、公益艺术巡展、蝴蝶宝贝圆梦清单为抓手，有节奏的唤起受众在情感层面的层层递进。

• 纪录片展现患者及其家庭的生存状况，使受众对EB患者形成初步认知；
• 艺术巡展使受众走进患者的内心世界，加深了解；
• 圆梦清单中“想登台唱一首歌”、“想去云南写生”等精神层面的诉求，让受众真正理解EB患者群体，引发情感共鸣，并最终愿意为这一群体贡献力量。

在传播渠道上，我们通过线上打造社交媒体平台信息的高覆盖率，借助用户力量，在朋友圈、微博等高流量媒体聚集强劲的话题讨论之势；线下开设蝴蝶互动体验装置打卡、作品拼贴画等互动形式，全方面联动患者、艺术家、媒体等相关群体——展出EB患者画作、艺术家作品及公众投稿作品，邀请作者及媒体到场。一方面为受众提供丰富的互动体验，提升其通过社交媒体传播的意愿；另一方面，让EB患者获得更多发声机会，让社会各界更多了解EB患者群体。

《金斯瑞关爱蝴蝶宝贝公益周》项目对金斯瑞品牌价值都有哪些贡献？可以从哪几方面来评价该项目的成效？相关各方反馈如何?是否达到项目预期？

陈曦：金斯瑞关爱蝴蝶宝贝公益周活动对于金斯瑞的企业传播而言，是一次突破性的尝试，并为B2B企业如何“破圈跨界”、用更具温度的方式打造行业领导力和社会影响力提供了更具情绪感染力的角度。

作为国内首个聚焦蝴蝶宝贝的公益周活动，在后疫情时代诸多不确定性的情况下顺利举办，活动成果远超预期，显现公益“出圈”效应。不同覆盖面的受众对EB患者群体、EB治疗、EB药物研发、生物医药产业均有了不同程度的了解，促使社会更广泛地关注、关爱EB患者群体，为EB患者消除病耻感、建立信心起到了促进作用。首发的132个蝴蝶宝贝心愿清单，在14天之内被认领 129个，完成率达 97%。值得一提的是，本次活动并未预留媒体投放的费用，所取得的传播效果基本上是通过内容本身，吸引权重媒体关注以及在社交媒体产生自然流量。

从传播成果来看，本次活动得到新华日报、南京日报、扬子晚报、江苏卫视、南京电视台、南京广播电台以及21世纪经济报道、《E药经理人》的关注及报道，形成传播声量近1000篇。在社交媒体端， #金斯瑞蝴蝶宝贝圆梦计划#微博话题阅读量突破600万；《看见·蝴蝶宝贝》公益纪录片观看量突破23万；6条公益周短视频在微信视频号观看量总量破120万；蝴蝶宝贝心愿清单圆梦视频观看量共31.6万；超过3000人次通过线下或线上的方式观看公益艺术巡展《关爱蝴蝶宝贝——聚焦温柔》。

本次公益周活动除了得到媒体的广泛关注和报道，也得到了来自公益组织、EB患者、生物科技业内人士、社会爱心人士的积极反馈：

“这样的活动，也让我们更深刻地认识到患者需要的是什么，关注就是帮助，EB虽然罕见，但社会没有视而不见，我们在关注。这次合作宣传，将会把蝴蝶宝贝关爱中心推上一个新台阶，也将给国内的EB患者带来更多帮助。”

——周迎春 德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长

“非常感谢金斯瑞公司举办这次公益活动，为我们蝴蝶宝贝提供这个平台，让更多的人来关注罕见病，关注蝴蝶宝贝。作为一名患者代表受邀参加此次活动非常荣幸，在现场让我感受到了金斯瑞满满的爱。”

——EB患者代表

“非常有意义的公益活动，很荣幸参与其中，也很感激通过这次活动让EB患者群体又一次获得了如此大的支持”

——Branca Bunús 基因治疗技术公司首席科学官何钟磊博士

“感谢贵司组织这次活动，很荣幸受到邀请，很好的一次体验，也非常受教。”

——中吉智药首席运营官李昌锋

“南京好的公益活动一直比较少，很高兴现在能有一家南京本土的企业来做这么有意义的一件事。作为南京的媒体，我们也非常愿意与金斯瑞一起，为这个让人心疼的群体做一点事情。”

——南京交通电台早高峰节目“斯文来了”主持人

您认为《金斯瑞关爱蝴蝶宝贝公益周》这个项目成功的关键是什么？

陈曦：“爱无界·科技向善”金斯瑞关爱蝴蝶宝贝公益周活动尽可能消解了病痛与折磨这样一个沉重的话题，将罕见病群体、公益活动、艺术巡展巧妙地汇集于一体，展现EB患者“世界以痛吻我，我却报之以歌”的积极正向的一面，用蝴蝶宝贝们的画作吸引更多的人关注到这一群体。

我们深刻的意识到，企业的公益活动应该是长期的、可持续的。所以在本次项目中，我们选择以画作、公益纪录片等可留存的长期传播形式为抓手，有助于形成活动传播的长尾效应。

充分利用全媒体矩阵，打造具有社会话题的视频产品：在公益周的进程中，以媒体视角，深度挖掘蝴蝶宝贝群体的故事，打造出不同规格的视频产品，如公益纪录片、蝴蝶宝贝心愿清单圆梦行动、患者之声等长、短不一的6条视频产品，在企业自媒体矩阵平台发布。视频内容以纪实与艺术手法，多维度呈现蝴蝶宝贝患者的故事，以公益唤起大众关注。在传播中，设置具有新闻性的话题，引发大众参与讨论。

作为全球重要的生命科学研发与生产服务提供商，在生物医药创新发展方面，金斯瑞当前和下一步的重点是什么？

陈曦：金斯瑞生物科技股份有限公司（HK.1548）是全球重要的生命科学研发与生产服务提供商。植根于坚实的基因合成技术，金斯瑞现已建立四大平台：生命科学服务及产品平台、生物医药合同研发生产（CDMO）平台、细胞治疗平台及工业合成生物产品平台。截至2022年6月30日，我们已为全球100多个国家和地区的20余万客户提供优质、便捷、可靠的服务与产品。

我们已逐步迈入生物医药发展的“黄金时段”——国家出台对生物医药产业的鼓励政策《“十四五”生物经济发展规划》，人民对健康生活日益增长的需求，以及新的医药市场机会，这无一不在说明中国生物医药的发展机遇无限、潜力无限，需要我们共同努力。未来，金斯瑞将继续加速生物医药行业的人才培养，推动实战型人才的成长与落地；投入研发，在卡脖子技术上能先人一步；积极面对潜在的供应链挑战；持续投入产能建设；凝聚多方面的创新力量，加速自身发展的同时推动整个行业的发展。金斯瑞将始终秉承“用生物技术使人和自然更健康”的企业使命，为更多患者描绘美好、健康的生活图景，成为全球“最受信赖的生物科技公司”。